Willis and Ekbom. I’ll kill you.

Börjar förstås varför de har bytt namn på Restlessleg Syndrom till Willis Ekbom Disease. För visst ÄR det en sjukdom.

Sista dagarna har inte varit speciellt värdiga. Sedan igår har jag tänkt flera gånger per dag att “jag är SJUK och det här är en SJUKDOM jag kommer få leva med för resten av mitt liv”. Som det är nu kan jag inte leva livet till 100%. Som en frisk människa. Acceptans är väl ett steg av många att komma tillbaka närmare hundringen. Just nu känner jag mig ganska långt ifrån.

Pissigt är vad det är.

Googlar och läser mycket. Om människor som inte blir tagna på allvar av sina läkare. Blir tillsagda att det är psykiskt. De kan inte sova på nätterna för att kroppen kryper som i en myrstack och blir skrattade rakt i ansiktet. Och så de som har den svåra värken som jag har. Det är inget fel på dig. Alltså har du inte ont. In your face.

Att inte få sömn är nedbrytande. Att få sömn men aldrig bli utvilad också, har jag märkt.

Som tur är blir kunskapen större.

Man tror att 2-15% av svenska befolkningen lider av RLS. Stort spann. Helt enkelt för att folk inte söker hjälp. För de vet inte att det finns hjälp att få. RLS-förbundet säger att det är “den vanligaste neurologiska sjukdomen som du aldrig hört talas om”.

Jag har provat en nattmedicin de senaste två nätterna. Första natten sov jag som en stock sju timmar i sträck. Andra natten, den till idag, sov jag gott två timmar och sedan helt jäkla förfärligt. Sämre än på väldigt länge. Dessutom mår jag dåligt av den. Så inget mer av det. Men det är värt ett försök då och då.

Ett ganska stort problem med min kropp, som jag blivit medveten om sedan jag provat så många olika mediciner, är att jag ofta blir tolerant extremt snabbt. Det räcker att jag tar en medicin en dag med effekt för att den dag två inte ska fungera alls. Ganska sjukt.

98% av alla mediciner jag provat har inte alls betett sig som de bör, i min kropp. Läkarna skakar på huvudet. Blir inte kloka.

Som tur är så gäller det inte morfin. Än så länge har jag kunnat ligga kvar på samma dos sedan jag började ta det. Men så ligger jag en bra bit under vad jag egentligen skulle behöva för att få full smärtlindring. En säkerhet jag själv valt att ta. Då det ju är det enda som gör att jag kan leva en något så när normal vardag.

Jag måste leta reda på någon meditationsmaster. Måste ju finnas någon i närheten, här på vår spirituella ö. Tänker mig att jag ska kunna lära mig styra tankarna till en värkfri värld. Det är väldigt extremt tänkt för mig som inte alls är lagd åt det hållet. Men när man provat allt annat så…

Nu ligger jag vid poolen på klubben. Danne tränar. Tyvärr är jag inte alls i form för det. Tråkigt. Men simma lite kanske kan passa.

Tänker mig att kommande vecka ska bli alldeles särskillt härlig. Ikväll kommer nämligen min kära syster till ön! Så när vi hämtat Kato på skolan där han är och påskbusar ska jag fixa och greja lite hemma.

Kanske måla lite ägg med barnen imorgon? Bra sysselsättning för en jetlaggad.

4 thoughts on “Willis and Ekbom. I’ll kill you.

  1. Åh så du får kämpa med smärtorna och bemötandet, Eva! Mental träning kan vara värt att pröva som du säger. Vi tänker jättemycket på dig. Det tar ju inte bort värken eller hjälper dig att sova. Men vi finns i bakgrunden och vi är många som blåser ljumma vindar i ryggen på dig. Kul att syrran kommer!

  2. Tackar!

    Har dock käkat diverse olika mediciner som påverkar dopaminet. Både höjande och stabiliserande. Ingen effekt annat än negativ.

Leave a Reply to Anonymous Cancel reply